Hertha BSC-Fans machen für ME/CFS Gedenktag mobil

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die kaum erforscht ist. In Deutschland sollen etwa 300.000 Menschen betroffen sein. Vor dem ME/CFS Gedenktag im Jahr 2019 am kommenden Sonntag bringt die Gruppa Süd Berlin aus der Fanszene von Hertha BSC das Thema wieder in die Öffentlichkeit. (Faszination Fankurve, 06.05.2019)

Faszination Fankurve dokumentiert die Stellungnahme der Gruppa Süd Berlin zum Thema:

ME/CFS Gedenktag 2019

ME/CFS: 300.000 Erkrankte kann man nicht ignorieren!

Und wieder ist ein Jahr um. Auch in diesem Jahr wollen wir als Gruppa Süd Berlin ein wenig Anteilnehmen am Schicksal der ME/CFS Erkrankten weltweit. Alljährlich findet am 12. Mai der internationale ME/CFS Gedenktag statt. Das ist unsere Gelegenheit Solidarität mit allen Erkrankten und Betroffenen auszudrücken und von allen Zuständigen mehr Aufklärung, mehr Forschung und Behandlung zu fordern. Hier sind Politik, Wissenschaft aber auch die praktizierende Medizin gefragt.

Die Charité in Berlin nahm innerhalb Deutschlands in den letzten Jahren schon eine Sonderrolle ein, da an der dortigen Immundefekt-Ambulanz mit Prof. Carmen Scheibenbogen samt ihrem Team eine Expertin für ME/CFS wirkt. Sehr viele Betroffene fanden den Weg an die Charité. So viele, dass letztlich fast nur noch Patient*innen aus Berlin und Brandenburg untersucht werden konnten. Vergleichbare Einrichtungen gibt es in Deutschland nicht.

Und um auch mal etwas Positives zu berichten: Seit wenigen Wochen ist bekannt, dass es nun an der Charité ein sogenanntes „Fatigue Centrum“ gibt. In Sachen Forschung, so hoffen viele Betroffene, wird es nun hoffentlich aufwärts gehen. Denn bislang, so erscheint es den Laien, sind viele Fragen zu ME/CFS ungeklärt. Welche Ursachen hat ME/CFS? Ist ME/CFS heilbar? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Doch auch ohne die nötigen finanziellen Mittel, kann wohl auch dieses neue Forschungszentrum wenig bewegen.

So dankbar die Nachricht über die Gründung des „Fatigue Centrums“ aufgenommen wurde, so schwierig bleibt die Tatsache, dass sich aus der Forschung keine automatische Behandlungsstrategie ergibt. Es ist eine Forschungseinrichtung, kein Behandlungszentrum. Eine Ärztin oder ein Arzt mit Kenntnissen über ME/CFS zu finden, ist, um es salopp zu sagen, schwerer als einen Sechser im Lotto zu haben. Die Charité forscht, aber sie kann selbst keine Behandlung anbieten. Anders als etwa in Norwegen oder den USA, gibt es in Deutschland kein einziges Krankenhaus oder spezialisierte Pflegeeinrichtungen, die auf die Besonderheiten dieses Krankheitsbild eingestellt sind oder die mit der Diagnose ME/CFS überhaupt vertraut sind. Die Betreuung und Pflege der Erkrankten bleibt in den meisten Fällen Aufgabe der Familie und Freunde – so diese vorhanden sind.

Für den Kreis der Betroffenen, kann eine Verbesserung in der Versorgung nur geschehen, wenn die Ärzteschaft durch Fortbildungen über diese Krankheit geschult wird. Ein Ernstnehmen der Krankheit seitens der Politik wäre da sehr wichtig. Doch bislang ist aus der Gesundheitspolitik hauptsächlich Ignoranz zu spüren. Und das bei ca. 300.000 Betroffenen in Deutschland! Mal ein Vergleich: In Deutschland lebten Ende 2017 rund 86.100 Menschen mit HIV. Darum auch unser Spruch „ME/CFS: 300.000 Erkrankte kann man nicht ignorieren!“

Auch wenn es bislang kein „Heilmittel“ gibt, so gibt es dennoch wenigstens Möglichkeiten die Belastungen für die Erkrankten nicht noch schlimmer werden zu lassen. Ein „normaler Arztbesuch“ zum Beispiel mit Anreise im Auto oder mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln, Treppe steigen, im Wartezimmer sitzen etc., ist für viele Kranke einfach nicht möglich. Eigentlich müssten ärztliche Hausbesuche hier der Standard sein. De facto lehnen die meisten Hausbesuche ab. Dass ihre Arztpraxen selbst in der Hauptstadt auch 2019 noch nicht barrierefrei sind, ist da noch mal eine andere Geschichte. So werden Alltäglichkeiten für die Betroffenen anstrengend wie Marathonläufe. Wenn nur ein bisschen Rücksichtnahme auf die besondere Situation ME/CFS-Erkrankter zu spüren wäre, wäre das Leben schon etwas lebenswerter.

Abschließend noch mal ein kurzer Hinweis zur Frage: „Was können wir tun?“ Eigentlich ist es schade, dass Menschen erst dann aktiv werden, wenn sie Leute kennen, die davon betroffen sind. So war es bei uns. Unsere Motivation geht von einem ganz konkreten Fall aus. Ihr könnt es besser machen: Zeigt doch einfach Eure Solidarität, in dem Ihr am ME/CFS Tag (12.Mai) um 14 Uhr zum Brandenburger Tor kommt. Eine entspannte Zeit auch für alle Hertha-Fans die am Vortag noch in Augsburg waren. Kommt dort hin, unterhaltet Euch mit Betroffenen und Angehörigen und zeigt mit Eurer Präsenz, dass Euch das Thema nicht egal ist. Die Initiative „Millions Missing“ wird wieder mit viel Information und Protest den Nachmittag gestalten!

Die Grundforderungen von Millions Missing wollen wir an dieser Stelle auch gern teilen:

• Anerkennung von ME als schwere, körperliche Erkrankung
• Gleichstellung von ME-Patienten in Forschung, medizinischer Behandlung und sozialer Versorgung.
• Hilfestellung für Diagnostik: Ärzte/Hausärzte müssen über ME aufgeklärt werden, um die Krankheit erkennen zu können und folglich keine falschen Behandlungsempfehlungen, wie z. B. die stufenweise Aktivierung (GET – Graded Exercise Therapy) auszusprechen, die den Zustand von ME-Patienten signifikant und dauerhaft verschlechtern können.
• Aufklärung der Öffentlichkeit, um die Erkrankung in der Bevölkerung und der Ärzteschaft bekannt zu machen. Dabei liegt uns sehr am Herzen darauf aufmerksam zu machen, dass bereits Kinder und Jugendliche an ME erkranken.
• Aufnahme von ME in den universitären Lehrplan nach dem aktuellsten internationalen Stand der Wissenschaft, um Lehre und Forschung zu fördern.
• Biomedizinische und klinische Forschung.
• Streichung der Therapieempfehlung der stufenweisen Aktivierung (GET).

Alle Informationen rund um ME/CFS findet Ihr hier:

#MillionsMissing Deutschland: https://www.millionsmissing.de/
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/
Lost-Voices-Stiftung: https://www.lost-voices-stiftung.org/